Wer Kunden mit einer seltenen Erkrankung hat, braucht neben Fingerspitzengefühl auch spezielles Fachwissen. Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) fordert mehr Engagement und eine bessere Versorgung für diese Patientengruppe.
Schätzungen gehen in Deutschland von rund vier Mio. Menschen aus, die an einer „seltenen Erkrankung“ leiden. Dazu gehören verschiedene Muskel- und Stoffwechselerkrankungen, bestimmte Formen der Netzhautdegeneration, Kleinwuchs, Lungenhochdruck und Epilepsie. Gerade bei einer seltenen Erkrankung fehle es oft an wissenschaftlichen Erkenntnissen, systematischer Diagnostik, geeigneten Therapien, so die DGIM.
Für einige seltene Erkrankungen gibt es zudem oft keine geeigneten Medikamente, Ärzte und Betroffene greifen deshalb auf Arzneimittel zurück, die für andere Krankheitsbilder vorgesehen sind.
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