Allein in Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, die oft chronisch und lebensbedrohlich ist. Um die Versorgungssituation der Betroffenen zu verbessern, rief die europaweite Patientenorganisation EURORDIS am 29. Februar 2016 zum neunten Mal den Tag der seltenen Erkrankungen aus. Die Firma Novartis trägt mit Forschungs- und Aufklärungsarbeit z. B. zur tuberösen Sklerose (TSC) und Akromegalie bei. Auf den Webseiten www.leben-mit-tsc.de und www.leben-mit-hypophysentumoren.de finden Angehörige und Betroffene Broschüren, Infografiken, Videos und Neuigkeiten sowie Erfahrungsberichte anderer Patienten und Kontaktdaten.
Service
Praxis-Depesche 3/2016
Tag der seltenen Erkrankungen 2016
ICD-Codes:
Q85.1